脑瘤

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TUhjnbcbe - 2023/6/19 21:23:00
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《瞭望》新闻周刊记者侯鸣

胡艳丽在为脑瘫患儿做口肌按摩(9月30日摄)

◇年,胡艳丽的大女儿因出生时难产缺氧被确诊为徐动型脑瘫。这种类型的脑瘫患者上肢徐动、下肢痉挛,治疗难度大,是脑瘫患者里的重症类型。从此,胡艳丽背起女儿踏上了漫漫求医路◇从年开办康复幼儿园至今的18年里,有多名患儿从这里走出去,走进校园,走进社会,过上了正常生活
  
  这里是黑龙江省双鸭山市心愿达成启智康复中心,54岁的胡艳丽是这里的负责人,也是康复中心孩子们的“胡妈妈”。
  
  跟随胡艳丽走进每一个教室,她能准确讲出每个孩子的情况。见到她孩子们都跑向她怀里,她笑着抚摸每一个小脑袋。
  
  这里的孩子是一群“折翼天使”,他们由于各种原因与“正常”孩子不一样,或行动不便,或发育迟缓,或在智力方面有障碍……
  
  但在胡艳丽眼里,每一个孩子都是最可爱的天使。从初为人母到知天命之年,胡艳丽用心用爱守护着这些孩子,脸上一道道深深浅浅的皱纹刻画出这么多年的坎坷、艰辛,眼神依然坚定有力……
  
  被意外改变的人生
  
  年,胡艳丽的大女儿因出生时难产缺氧被确诊为徐动型脑瘫。这种类型的脑瘫患者上肢徐动、下肢痉挛,治疗难度大,是脑瘫患者里的重症类型。从此,胡艳丽背起女儿踏上了漫漫求医路。面对医生一次次的摇头,胡艳丽背着女儿辗转佳木斯、上海、北京等地,只为寻找一丝希望。
  
  她的努力与坚持得到了回报。
  
  年,胡艳丽带着女儿在北京求医时,一位姓丁的教授听说了她的情况后特别同情,在给孩子治疗的同时,也指导她系统学习肢体按摩、智力康复等治疗手法,学会这些手法可以节省不少治疗费用。
  
  由于没钱租房,医院厕所旁边给胡艳丽找了一间小仓库,她带着女儿在那里一住就是七年。“当时为了节省路费也不常回家。”胡艳丽说,为了给孩子治病花光了家里的积蓄,丈夫、婆婆,甚至邻居都觉得她不是正常人,为了一个生病的孩子抛弃家庭。
  
  年,胡艳丽离婚了,两个孩子全部由胡艳丽抚养。没有经济支撑,胡艳丽带着孩子回到双鸭山,那时50块钱一个月的房租都让她一筹莫展。
  
  “开始我去做了洗碗钟点工,两块钱一个小时,能勉强糊口,但是没人看孩子,孩子拉在裤子里也没人管。”思来想去,胡艳丽觉得开一家脑瘫康复幼儿园可能是最好的选择,既能在家照顾孩子,又能用自己的技术帮助别的孩子。
  
  由于来做过康复治疗的孩子恢复效果不错,胡艳丽的康复幼儿园孩子逐渐增多,规模也越来越大。
  
  年5月份,在有关部门资助下,康复幼儿园搬到了目前这个多平方米,两层楼,有着20多个科室的康复中心。这里除了接收脑瘫患儿,还为患孤独症、唐氏综合征等疾病的孩子提供康复治疗训练。目前在这里接受康复训练的孩子有人。
  
  从年开办康复幼儿园至今,有多名患儿从这里走出去,走进校园,走进社会,过上了正常生活。
  
  被孩子“骂”惯了的院长
  
  “胡艳丽,你等着,我不会放过你的!”“小石头”生气地朝胡艳丽吼着,面部因痛苦而扭曲。
  
  九年前,“小石头”的家长带着他从哈尔滨到这里治疗。胡艳丽在给孩子做康复时,得下大力气按摩,有的地方甚至按出淤青。胡艳丽的头上渗出了汗珠,孩子因为疼痛难忍不禁“破口大骂”。
  
  胡艳丽笑着说,这种情况时常发生,她已经被孩子“骂”惯了。她不怕被骂,怕的是孩子不能从这里笑着走出去……
  
  治疗一年多后,“小石头”康复状况良好,父母满意地带孩子回了家。“小石头”后来还考上了大学,与健全孩子的生活无异。
  
  如今,康复中心引入了21名康复训练师,胡艳丽也不再是单打独斗,但她一刻没闲着。她的女儿由于在黄金康复期耽误了治疗至今还不能站起来,她不能看着同样的事情发生在别的孩子身上。
  
  “三岁以下是孩子恢复的黄金期。我经验丰富,上手按摩效果会更好些。”胡艳丽每天早上六点半准时到康复中心,关心患儿家长对孩子每一个小变化的欣喜与急迫。
  
  康复中心总是遇到大大小小跟钱有关的麻烦,不是买菜钱不够用,就是购买教具筹不到钱等。
  
  “我们主要资金来源是国家对0~6周岁孩子每年1万多块钱的补贴,主要用于支付教师们的工资和取暖费。”胡艳丽告诉记者,因为没有多余的钱,康复中心临时有什么开销都要东拼西凑。最近一个月食堂买菜的钱用的是她自己的工资。
  
  对胡艳丽来说,康复中心已成为生命中不可分割的一部分,自己也算不清搭进去了多少钱……
  
  每一个过来治疗的孩子,胡艳丽都要对家庭情况摸个底,对于那些父母残疾或家庭困难的家庭分文不收。有爱心人士给孩子们捐衣服时,她还向他们恳求,能否捐一些大人穿的衣服给这些家长们。她永远记得二十多年前,北京那个狭小的仓库里曾有人为她点亮一盏灯。
  
  跟女儿“划清界限”的妈妈
  
  “有钱你们就吃肉,没钱你们就吃土豆,每年2万块钱的房租不能少。”年,胡艳丽帮助女儿及一些年龄大的孩子,用自家房子成立了双鸭山市残疾人文化艺术服务中心,让他们自己经营,自负盈亏,自己收房租时绝不手软。
  
  胡艳丽的女儿荣宇航今年26岁,现在依然站不起来,这也是胡艳丽一直以来的痛。
  
  很多孩子智力正常,生活也能自理,但因为身体状况被歧视,在社会上很难找到工作。他们要怎样生活?
  
  胡艳丽想重点培养服务中心的8个孩子,通过他们带动残疾孩子自立自强。这些孩子在就业基地用志愿者送来的旧衣服做成布艺装饰品。学习做花样面食,其中“花馍馍”最受欢迎。
  
  “我想让他们通过自己的劳动好好生活下去,而不成为别人的负担。”胡艳丽说,有时没有订单、孩子们只能每天吃土豆,有时还得跟她借钱买菜。虽然心疼,但她也要坚持。
  
  几个月前,一个家长十多天没来接孩子,这让胡艳丽感到很不对劲,以往这位离异多年的单身母亲从未迟到过。
  
  “这么多天没来,我是去北京看病了,查出来得了脑瘤,是不是恶性还要专家会诊。我也不知道自己能活多久,我先走了孩子怎么办?”这位母亲哭着向胡艳丽诉说,胡艳丽想到了自己,想到了更多这样孩子的家长,一时不知说什么……
  
  “阿姨您没事最好,要是您有什么事也别担心,我们几个赚钱养他不成问题。”当时荣宇航也在场,她坐在轮椅上说着这番话,胡艳丽的泪水再也控制不住。
  
  自从去年孩子们做的“花馍馍”打开销路后,孩子们的表现让胡艳丽既欣慰又感动。
  
  所有的孩子都盘算着买些东西。有送妈妈的母亲节礼物,有给帮助过自己的人送小礼品,他们还每天给康复中心的孩子们送去亲手做的卡通馍馍……努力向周围传递着爱与温度。
  
  十几年如一日,胡艳丽的手指已经变形了,比原来“大”了一圈,也常常因手腕疼无法入睡。但是通过这双手,一百多个孩子的梦想被插上了翅膀,他们的人生因此而改变。

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