脑瘤

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TUhjnbcbe - 2023/7/12 17:22:00

N海都全媒体记者江宛秋

“你愿意成为天使去救别人吗?

小诺恩回答我:‘好啊’。”

年3月1日下午,

患脑干肿瘤已经2年的6岁的

福州女孩林诺恩,

停止了自主呼吸(脑死亡)。

在历经两次严格的脑死亡判定程序后,

3月3日下午,

小诺恩捐献出了一肝两肾两角膜,

为3个人带去生的希望,

为2个人带来光明,

并将医院,

用作医学科研用途。

捐出一肝两肾两角膜她把爱留在人间

“宝贝,马上你要去救到别人了,你是不是很开心!”

从3月1日到3月2日,小诺恩在历经两次严格的脑死亡判定程序后,3日下午,捐献手术在福州进行,小诺恩在人间留下了“爱”,而患病的瘤体留作了医学用途。

“在知道小诺恩的脑病治不好的时候,我就想,如果这一天真的来了,我想让我的宝贝,也成为别人的天使。”妈妈蒲晓丹曾在媒体上看到青岛的一个小女孩捐献器官,挽救了多人的生命,她想着,是否可以用这种方式把诺恩也“留”下。

2月28日中午12点25分,小诺恩停止了呼吸,为了让捐献的器官能更好地发挥功能,顺利捐献器官,家里人同意插管用呼吸机。

“无论器官捐献给谁,这样都会让我觉得诺恩还在人间。”当小诺恩被判定为脑死亡时,蒲晓丹签下了《捐献确认登记表》,替女儿完成了器官捐献,除了可用的器官外,小诺恩的家人还决定把患病的瘤体捐给三博脑科供医学研究。

▲诺恩的父母亲签署无偿自愿捐献器官知情同意书。

3月3日下午在医院重症监护室里,蒲晓丹摸着诺恩的小脸女儿做着最后的告别,等候在外的家人早已哭成泪人。由于除了捐献器官,小诺恩医院。蒲晓丹提出最后一个要求:“我的小诺恩,非常爱美,(取脑瘤时)能不能不剃头?”医生点点头答应,会从脊椎抽取瘤体,留下小诺恩长长的头发。

“你是天使,来过人间”

小诺恩出生于年7月,

家住福州闽侯,

古灵精怪的她一直是全家人的掌上明珠。

年12月底,小诺恩第一次出现头痛的症状。小诺恩的奶奶回忆说,孩子第一次说的时候疼的时候,他们没太在意,可没过两天孩子又说脑袋疼得更厉害了,一直哭,最后她把成人用的止痛药,掰了一小点给她吃才止住。医院照了CT,医生就说坏了,建议医院,送来一查就确诊了,脑袋里长了肿瘤。

医院院长林志雄,告诉记者,诺恩患的是弥漫性桥脑神经胶质瘤(DIPG)占儿童脑干肿瘤的约75-80%DIPG预后极差,中位生存期仅为9个月左右。

尽管有医生劝小诺恩的家人放弃治疗,但蒲晓丹不愿意,那怕能多延长一段时间也好,万一有奇迹呢?不肯向病魔妥协的她带着小诺恩四处寻医问药,西医中医都尝试过,最后她选择在三博脑科治疗。

在孩子诊疗期间,原本对疾病一窍不通的妈妈变成了半个“专家”,她还加入了一个儿童DIPG互助群,大家相互打气,交流治病心得,抚慰彼此的心灵。目前,群里已经有了多位患友家属。

治疗期间,小诺恩也非常懂事,为了治愈疾病,挑食的她总是硬着头皮逼自己吃下那些虽然不喜欢但对身体有好处的食物。但在多方努力下,死神的脚步并没有停止。

▲全体医护人员向诺恩的遗体三鞠躬,为她默哀。

蒲晓丹告诉记者,她不会退出儿童DIPG互助群,她还将尽自己微薄之力,继续帮助更多患上DIPG的家庭。“希望有生之年能看到这个病的治疗有所突破,希望能更少家庭经历我们的这种悲痛。”

3日凌晨,

全程介入此事的一位来

自福建医院OPO

(器官获取组织)医务工作人员

在朋友圈发了一首小诗。

她写道:

天使来过人间

——记6岁器官捐献者诺恩

你说要做天使,

让看不见的看见,

让伤心换成爱心,

让绝望盼来希望。

于是,插上翅膀,

飞呀,飞呀…

飞遍人间,无处不芬芳。

田野片片嫩绿,是你;

小河波光粼粼,是你;

天空白云悠悠,是你。

——你是星,

是月亮,是太阳,

你是天使,来过人间。

统筹:阿荷编辑:郭郭

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