罗布一直有点害怕死亡。
但这种恐惧，
在他有了孩子之后，突然消失了。
“我现在可以永远活下去了。”
罗布意识到。
这并非一种传宗接代的俗套，
而是一种心理感觉：
“我只要想起儿子的形象，
或者他们头发的气味，
他们的小脚在我手里的感觉，
我就会很高兴。”
被命运扼住咽喉的男孩
罗布全名罗布·德莱尼（RobDelaney），
是位喜剧演员和作家。
在镜头中，
他努力为观众带来欢乐。
他也很幸运地有了三个儿子。
最小的那个叫亨利。
罗布和2个月大的亨利
亨利是个快乐、聪明和淘气的男孩。
他喜欢红色双层巴士和黑色出租车。
还不会说话的他，
在乘车结束时，会用手势感谢司机。
“他对生活和爱，
对与别人的交流，
都充满渴望。”罗布说。
罗布和2个月大的亨利
但在亨利11个月大时，
事情有点不对劲了。
在哥哥的生日派对上，
亨利吐了一地。
罗布在呕吐物里，
发现了十多颗未消化的蓝莓。
“我喂他吃得太多了吗……
我做错什么了吗?”
罗布很难过地反思道。
亨利的呕吐一发不可收拾。
“我的孩子越来越小了”
医生怀疑亨利是泌尿道感染，
让他们隔5分钟就给亨利喂含电解质的饮料，
然后拿着小杯子等着给亨利接尿。
后来他们又去看了各种科室的医生，
尝试了很多治疗手段，
仍然没有明确的结果。
亨利的体重不断减轻，
大腿内侧的皮肤愈来愈松弛。
“我的孩子越来越小了……”
罗布开始难以压抑想哭。
但他会尽量不在另两个孩子面前哭：
“他们会问我为什么，
我只能坦率回答是因为害怕。”
后来，经过核磁共振检查，
发现亨利的脑内有肿瘤。
而且，有致命的风险。
这时的亨利，只有15个月大。
“一个婴儿的微笑就足够了”
亨利的肿瘤，
紧贴着好几根重要的脑神经。
为把肿瘤移出，它们不得不被损伤。
于是，切除脑瘤的手术，
给亨利留下了残疾。
亨利的左脸因神经麻痹而松弛、下垂；
由于神经损伤，他的左眼向内转。
因为服务左耳的颅神经被切断，
所以亨利的耳朵也聋了。
当亨利生气时，
他的脸只有一半是愤怒的，
另一半胖乎乎、完全平静。
医院看望亨利，
亨利看到他兴奋不已：
“他的右脸非常有表现力，
当我走进房间时，
他的右脸就会变亮。”罗布说。
罗布给亨利包尿包
当亨利朝着他微笑时，
罗布一医院里，
忘了孩子们已经有1年多没再住在同个屋檐下。
此时的亨利，
只能用插至胃部的管子进食。
因为他总将未消化的食物吐出，
以至于护士觉得，
自己好像在喂孩子呕吐物。
因为处理吞咽和呕吐的神经受损，
亨利不能阻止唾液进入肺部，
这容易引发肺炎……
当然，亨利对这一切一无所知，
除了他切身感受又无法表达的痛苦。
没有“安全出口”的现实
虽然亨利喜欢公共汽车，
医院时，
不得不选择出租车。
因为他不得不打开亨利的吸痰器，
从他做过气管切开术的管子里吸出唾液。
由于管子周围的疤痕组织恶化，
医护人员需要经常给亨利的伤口换药。
把血从喉咙的洞里抽出来时，
“亨利吓坏了，
求我把他抱起来带走。
但是我没有。我压住了他。”
罗布后来说：“我会努力不要因为悲伤而疯狂。”
那根插在喉咙里的带泡沫的气管，
也让亨利失去了说话能力。
罗布和妻子，
只能一边哭一边听
亨利在手术前
含糊不清、喋喋不休的录音。
他们反复看录下的视频，
亨利在背景中，
开心地玩着洗碗机，
奶声奶气地自言自语。
聪明的亨利，
自己找到方法来克服神经受损的影响。
罗布说：“他很快就学会了手语。”
罗布在情景喜剧中
罗布停止了工作，
专心陪伴亨利，
但他还是有点累了。
医院很多地方写着“安全出口”，
但没有一个能让亨利跑过去。
亨利接受了肿瘤切除术，
但癌症在几月后又复发了。
这一次，幼小的亨利没有扛过去。
亨利尽了自己的全部努力，
却还是没能等到，
爸爸为他准备的第三个生日party。
他带着爸爸的爱，
替他先去了那个被称之为“永远”的地方。
“死亡不是失去生命，而是走出了时间。”
罗布写了一篇文章记录这段时间。
他想要支持那些同样有着重病孩子的父母，
希望他们能够感到关心，
能够获得解脱。
“他们带着疲惫和悲伤，
像幽灵一般，
在医院大厅里走来走去……”
Lens上曾经刊登过一个故事
一对很恩爱的夫妻，
在孩子患病后一起坚强地陪伴着她，
却在送走了孩子之后，
无法面对生活里这片巨大的空缺，
选择了离婚。
罗布这篇令人心碎的文章引发了共鸣，
很多人留言表达他们的感谢。
罗布本来计划写一本书的，
但写着写着还是放弃了：
“因为这个故事结局和我希望的不同。
我现在的责任是我的家人和我自己，
我不想伤害我们漂亮的亨利。”
目前，他们正在等待第四个孩子的到来……
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