央广网北京6月21日消息（记者车丽）据中央广播电视总台中国之声《新闻纵横》报道，血液病、恶性肿瘤等疾病严重威胁着我国青少年儿童健康成长，患儿家庭更是因此背负着沉重的负担。年，我国建立了儿童血液病、恶性肿瘤救治的工作制度，首批共遴选了10个病种，建立病历信息登记管理系统，医院；组建诊疗协作组，实现对患儿的全程规范管理和诊疗。
20日，国家卫健委召开医疗服务惠民生专场发布会介绍，今年，我国扩大了儿童血液病、恶性肿瘤救治病种的范围，将脑胶质瘤以及恶性生殖细胞瘤等12个病种也纳入了救治管理的范围，救治病种总数达到了22个。
截至年底，我国已将11.5万例儿童血液病和恶性肿瘤患儿纳入到监测管理体系。那么，这个体系是如何为患儿做好治疗、为患儿家庭提供帮助的？儿童血液病、恶性肿瘤等治疗周期长、费用高、负担重的难题将如何破解？
医院，记者见到患儿家长何先生，他的孩子4岁时查出患有神经母细胞瘤，这是一种婴幼儿常见的肿瘤之一。医院的知名专家来坐诊，何先生拿着病历等各项检查单前来咨询。能在家门口看上大病，对何先生来说，解了燃眉之急。何先生说：“挂专家号、来回路费起码块钱出去了，还不含食宿。北京专家来了后，内科化疗、外科手术，能力更强了，在家门口就解决我们实际需求。”
据了解，医院的9个重点学科的专家医院的“特聘主任”，实行“双主任制”管理，真正与北京实现一体化管理、同质化发展。除了为患儿诊疗外，还开展院内的医疗教学科研，使疑难重症、少见病、罕见病患者不出省就能得到及时有效的治疗。
医院肿瘤外科主任张现伟说：“目前儿童肿瘤外科专家非常少，他们来了会带动我们发展更快。对我们也是一种示教，如何诊断、如何治疗，下一步疑难手术的指导，全方位提升，相信有他们的带动会更好地为儿童服务。”
由于儿童血液病和恶性肿瘤所需要的技术要求高，治疗难度大，我国通过实施城乡的对口支援、医院和诊疗协作组等方式，让当地患者在家门口也能享受到国家优质医疗资源。有患儿家长担心，孩子的疾病如何不被耽误？
国家儿童医学中心首都医科大学附属医院院长倪鑫说，分级诊疗是一个法宝。“践行从国家、省、市、县四级诊疗体系建设，通过‘互联网+’的形式，落实首诊在基层、疑难重症绿色转诊，通过这样的方式，让家长在基层首诊的时候能够放心，一旦孩子出现疑难重症，需要转诊，在医疗机构之间就能够通过绿色转诊实现。”
《国家儿童肿瘤监测年报》显示，在所有肿瘤患儿的出院人次中，白血病仍然是儿童患病人群最多的重大恶性疾病。其次分别是不明及其他恶性肿瘤、淋巴瘤、脑瘤和骨肿瘤。从性别分布来看，男性患儿占全部出院人次比例为59.52%，女性患儿为40.48%。事实上，儿童肿瘤病种多、治疗难度大，早发现、早诊断、早治疗至关重要。
倪鑫建议，家长要定期为孩子进行体检，在日常生活中注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性。“目前我们国家整体血液病治疗的治愈率跟国际水平是相当的，比如某一些亚型，白血病五年治愈率达到了80%以上。随着国家对于儿童血液病和恶性肿瘤的高度重视，以及对于儿童血液病药物研发给予的大力支持，通过有效的防控、早诊早治，诊治水平会有更大提升。”
今年，我国扩大了儿童血液病、恶性肿瘤救治病种的范围，目前已有儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种共22个。国家卫生健康委也鼓励各地根据实际情况，将本地区多发、群众反映强烈的儿童重大疾病也纳入到救治管理的范围。
在降低群众负担方面，国家卫生健康委医政医管局监察专员郭燕红表示：“要加大医疗保障，加强基本医保、大病保险、医疗救助等保障政策的有效衔接。同时推进支付方式改革，鼓励实行单病种付费，简化转诊手续，优化报销结算流程，完善医保目录的动态调整，扩大基本医保覆盖的药品和诊疗项目范围，大幅度提高保障水平。”
同时，各地组织有关医疗机构做好药品供应保障情况的监测，落实药品集中带量采购试点工作要求，推进带量采购、量价挂钩、保障供应，降低医疗费用。
郭燕红表示，截至年底，已将11.5万例儿童血液病和恶性肿瘤患儿纳入到监测管理体系，救治保障工作取得了显著成效。“儿童大病集中救治降低了医疗总费用，减少了跨省的异地就医，提高了医保的报销比例，有效降低了个人自付的费用，以及导致家庭灾难性支出的儿童大病医药费用也明显下降。血液病、恶性肿瘤患儿平均的住院总费用比年这些政策实施前下降了5.69%，其中自付费用下降10.89%。”