年初,北京的室外温度达到了零下十几度,天好冷。加上新冠疫情有点抬头,日常生活不容易,谁能想到疫情居然会持续一年之久。
想不到的还有突然发现得了脑瘤。许多患者都跟我讲,日子过的好好的,谁能想到会得脑瘤,医院打交道呢。这段时间我们治疗了一批年轻的胶质瘤患者,有刚刚结婚的,有正在创业的,也有两个孩子的妈妈,有来自西部的小伙子,还有插着EVD管子还未苏醒的患者。都是原本生活过的好好的,突然发现了脑袋里长了瘤,幸福的生活被疾病打乱,医院之间的煎熬,幸福的人各有各的幸福,医院看病的人的不幸却都一样,全部都是脑瘤惹的祸。奇迹病房的八天日记
(年1月16号凌晨3点25我和杰军从ICU返回病房,医院长廊)
作为一名医生,如何面对年轻的脑瘤患者,而且大多数时候是像胶质瘤这样的恶性脑瘤患者,别说家属难以接受,就连医生都很难接受年轻人得恶性脑肿瘤这样的现实。罗曼罗兰讲,人类的生活其实都是心理生活。让患者拥有健康的心理比治愈肉体要难。如何帮助患者及家属走出脑瘤的阴影,重拾生活的信心?谁能送他们一朵代表幸福的小红花呢?
最新有一部刚上映的电影叫做《送你一朵小红花》,两个主人公都长了脑瘤,剧情就是围绕脑瘤展开的故事,易烊千玺从罹患脑瘤后的沮丧,到病友会与女友的相识,然后在友情的帮助下重拾信心,然而不幸再次降临,女友因为脑瘤复发逝去生命,易烊经过艰苦的内心洗礼看到了幸福平行世界的。
我在线看了这部电影,很是感人,小成本制作电影,充满了人性的光芒,甩过原来所谓的艺术大片好几十条街,必须为导演韩延点个赞。
悲剧的力量
没有人喜欢悲剧,而为什么还会有人拍悲剧。
喜剧给人带来的是短暂的快乐,一笑而过,而悲剧给人带来的是痛,而这种悲痛一直存在很长时间,挥之不去。小孩子得到一块糖,吃完了仅仅记得住的是“甜”,而打一次针的疼痛,可能记忆终生,为什么会这样,是因为悲剧是真实的。
莎士比亚的四大悲剧奠定了他的文学地位,没有悲剧人们对他可能就不会有那么深的记忆,悲剧代表着社会的真实。
《送你一朵小红花》是发人深思的一部剧,是真实的。癌症就是生老病死中最不愿意看到的一部分,但是难以回避,而且癌症会复发,“怕什么,来什么”,女主角的脑瘤在十几年后复发了。在实际工作中,脑瘤复发这个事件每天都在上演,胶质母细胞瘤不到1.5年的平均生存时间,到目前为止尚未得到延长。
二级
易烊千玺:“我叫韦一航,想不想看看我的脑瘤切片”。
刘浩存:“几级呀?”。
易烊千玺:“二级”。
刘浩存:“二级有什么了不起,我五岁就二级了。”
二级的胶质瘤,又叫做低级别良性胶质瘤,这仅仅相对于三级、四级叫做高级别恶性胶质瘤来讲。但是现在已经不再提良性胶质瘤了,原因是二级胶质瘤也会复发,刘浩存5岁时得了二级胶质瘤,十几年后又复发了,而且也是因此离开了人世。
电影选择了二级而没有选择四级,是因为二级更让人能接受,也为了电影故事的持续性。一位两个孩子的妈妈,在元旦前出现了癫痫持续状态,一天抽搐好几次,医院,年前完成了功能区胶质瘤手术,病理就是二级的星形细胞瘤。在日常工作中,我特别希望患者们都是二级,医生和患者能够长期保持联系,但是二级胶质瘤的比例并没有希望的那么多。
(年1月12号晨7点05医院长廊,很酷的月亮)
病友会
病友会是真实存在的。我呆在VHL的病友会(一种遗传病)传病里面十年了,能读到许多病友的谈话,有鼓励的话,更多是病友互相问如何看病之类的。
病友会的力量不能小觑,他会告诉病人,在这个世界上你不是唯一的不幸,同病相怜者大有人在。
“阿寇追思会”这种Cosplayparty(一种奇装异服的聚会)是一种另类,面对癌症,能够携起手来阳光地眺望不可期待的未来绝对值得提倡,这样的追思会在我国是罕见的。在美国,我参加的DefeatDIPG(打败脑干胶质瘤)的马拉松跑不就是这样另类的追思会吗,而且惊人地发现DefeatDIPG基金会已经筹集到了万美金,为了早日攻克这个疾病而大量的投入到研究中去。脑瘤,你意识到了吗?写给年的脑瘤意识月
岳云鹏大喊,“我能战胜它,我不怕病魔”。这种演绎色彩的桥段,如果化身基金会组织,那才真正起到了病友会的作用,我也梦想着有一天,有一个基金会来找到我们,捐助我们的研究。清明节的生命信封
希望
在讲脑瘤故事的同时,作品内也充满了希望,这也正是我们,作为医院脑外科的医生总在提倡的,在绝望中寻找希望,即使是那么一点点的。
在希望活着,在绝望中离去,如果没有了希望,世界会变得灰暗。癌症能治愈吗,不能,癌症会复发吗,一定会。
那么,对于癌症患者和家庭来讲,希望在哪里。作品提到了平行世界和未来世界,在平行的另一个世界里,是没有疾病的。科幻的手法给出了希望,冥冥中接受了平行世界的存在,面对疾病会变得淡然处之,会变得不那么悲观。易烊千玺讲了“她走以后,我脑海中的那片湖,也快干涸了”,但是在远足中,看到了另一个平行世界,看到了一个没有疾病,充满了爱的温馨世界。
所以,推荐大家看一看韩延导演的新剧《送你一朵小红花》,也希望这样的导演有更多的好作品面世,明天会更加美好。当然也推荐大家读一下我的书《刀尖上的舞蹈-当大脑遇见肿瘤》(人民卫生出版社出版)。
/01/16成稿
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