脑瘤

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生命感悟一个还未出生就被确诊脑瘤的女 [复制链接]

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有这样一个真实的故事,让人们觉得,生命的诞生和结束都那么匆忙,惊喜与哀伤在瞬间交融。AbigailNoelleJones是一个还没生下来就被确诊脑瘤的女婴,但是她的父母对这个生命的到来充满了坚定与无畏,他们甚至为这个美丽的小生命拍摄了一组充满温情的写真。以下就是这对父母的自述。

8月6日,星期三,1点37分,我们的第二个女儿AbigailNoelleJones在我们的祈祷中降生了,加入了我们的家庭。8磅11盎司,她有一个长满头发的小脑袋。她是我们完美的、无与伦比的结晶。我们想要跟你们分享她的故事。

在我们18周超声波检查的时候,我们被告知Abigail唐氏综合症多个血液跟踪标记为阳性。最初,我们感到震惊和害怕,为这个“正常”的宝宝的缺陷感到忧伤。但是上帝迅速抚平了我们的内心,他的平静战胜了我们内心的恐惧。我们不久就为拥有这样一个特殊的宝宝感到骄傲。

接着,在我们30周超声波检查的时候,医生发现一个肿块出现在了Abigail的左脑。胎儿的MRI显示肿块是一种罕见的肿瘤,最有可能的一种恶性畸胎瘤,这个肿块已经代替了她的脑组织,破坏了正常的大脑结构。我们的心彻底碎了,我们心因为无所适从的疑惑和恐惧变得沉重。

接下来几周的超声波显示,肿块的增长显著,我们预约了神经外科专家,他们也告诉我们痊愈的希望非常渺茫。她的头部正在不断长大,这让阴道顺产显变得十分危险,所以我们预约了剖腹产。我们从上帝那学会了优雅和完美,我们知道,不管Abby的人生多长或是多短,它始终都是一个目标。

我们时常祈祷她能康复,但是我们的信念并不奢求Abigail能康复。上帝并不能回应我们然后告诉我们该怎么做。但是上帝带给我们的信念比任何人都要强大,这种信念就是带给我们永生。他带给人们永生也许是为了让人们走出巨大的痛苦,我们一定要体会到这种信念带给我们的乐趣,而不是那些短暂的痛苦。

我们的预产期在8月1日,但是Abigail又有了自己的打算。Erika在8月5日的晚上就开始阵痛,她在8月6日清晨接受了剖腹产手术。我们原以为我们在Abigail出生后并没有多少时间跟她在一起,但是当一个美丽的粉色的小女孩哭喊着出现在我们面前的时候,我们还是兴奋的心跳不已。她在动,伸出她的小舌头,睁开她的小眼睛,抓住我们的手指,做一切一个正常的小婴儿该做的事。她远远地超出了我们的期望。上帝赐予我们无数超乎我们想象的珍贵时刻。

出生以后的MRI确定了肿瘤的确无法治愈,它太富侵略性。神经科医生确定它一定是三种肿瘤中的一种,都是恶性肿瘤。由于婴儿年幼,根本无法进行化疗,手术也是无济于事。由于我们不能拿掉肿瘤,所以肿瘤会迅速长大。

神经外科医生建议我们把她带回家,儿童临终关怀将我们一起度过这一段时光。我们知道故事的结尾一定是悲伤的,Abigail可能在未来的几个月甚至是几周内走完她的人生。我们甚至没有时间用来痛苦。我们不希望失去女儿,我们希望看到她唱歌,看到她跳舞,看到她去上学,看到她未来的一切。

AbigailNoelleJones的故事让我们悲喜交加,五味陈杂。利用生物技术平台来解决健康问题,一直是博奥人引以为豪的事情,也是博奥人不停奋斗的动力。希望不久的将来,我们可以避免这样的伤感……

图文来源自中国青年网,有改动

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