6岁孩子多饮多尿、生长发育迟缓,国内难于确诊,活检风险大,绝望焦急之下,孩子的父母远程咨询了INC意大利ConcezioDiRocco教授后,他们才算得到了更明确的治疗方案,重燃了积极治疗的信心。
生长发育迟缓到底原因为何?
一直没有答案
本该像同龄孩子一样健康快速长身体的时候,6岁的小天(化名)却有些反常,这半年多以来,孩子个头不见长,还一直多饮多尿,经常吵着口渴喝完水又经常往厕所跑,小天妈妈觉得不对劲,医院检查,进行头颅核磁发现垂体柄增粗,医生诊断为“尿崩症+垂体柄增粗,考虑非特异性炎症或肿瘤,建议随访观察及对症药物治疗”……垂体柄增粗MRI示意图
要知道,一般孩子长个儿是一个连续的过程,各年龄段生长发育速度不同。在婴幼儿时期(3岁以下),综合生长发育占生命周期的45%~50%。在儿童期(3岁至青春期前),每年增长5~7cm,综合生长发育占生命周期的32%~40%。儿童生长发育迟缓发病率可达10%,它是由多种原因引起的脑发育障碍所致的综合征,可以表现为身高、体重、情感及智力发育等落后于正常人。垂体柄是连接下丘脑和垂体的重要结构,控制着人体的各种激素分泌,垂体功能异常是导致孩子生长发育迟缓的重要原因之一。孩子正常生长发育与发育迟缓对比示意图
孩子脑子里长了肿瘤?一定要手术?要终身吃药?孩子智力及身高是否会受影响?小天还能像正常小孩一样正常生活吗?带着一连串的疑问,小天的爸爸妈医院神经外科、内分泌科专家,他们均表示孩子病情很罕见,复杂,有多种可能的病因,无法确诊是肿瘤还是炎症,必须做活检或者直接手术切除,但均风险太大(可能造成垂体功能完全丧失),目前最好的选择是密切观察并且先药物治疗缓解尿崩。为什么选择远程咨询DiRocco教授?
因为病因不明,国内治疗摸不清方向,很盲目,但孩子的治疗又一刻也不能耽搁。小天爸爸妈妈决定找世界上的最权威的专家来看看到底问题出在哪里,找到病因后才能更好的给孩子治疗。
他们了解到INC国际神经外科医生集团有10多位世界上有名的神经外科专家,于是联系预约INC,根据孩子的发病部位和症状,我们为他推荐了世界小儿神经外科的教科书级别专家——国际儿童颅底学会创始人、德国INI国际神经学研究所小儿神经外科主任意大利ConcezioDiRocco教授。
DiRocco教授在世界小儿神经外科领域可谓赫赫有名,他进行过多台神经外科手术,对于各类儿童脑肿瘤治疗极为擅长。他是多本小儿神经外科专著的作者或合著者,经常受邀参与全球各地的小儿脑肿瘤治疗学术论坛及盛会,对于世界小儿神经外科发展贡献卓越。曾任世界小儿神经外科学会主席(InternationalSocietyforPediatricNeurosurgery,年成立,世界小儿神外领域最重要的国际学术团体之一),目前是该团体出版的神外权威杂志《Child’sNervousSystem》主编。
DiRocco教授详细分析病情后
给出治疗意见
对于小天的病情,DiRocco教授很快就给出了明确而详细的答复,对于每一种可能的病因DiRocco都做了详细分析,根据他以往的治疗经验和孩子的病情,他指出孩子垂体柄增厚最可能的原因可能是肿瘤,生殖细胞瘤或朗格汉斯细胞组织细胞增多症,患儿的垂体柄厚度已达到严重程度(轻度3-3.9mm、中度4-6.5mm或重度6.5mm),因此建议进行活检,但活检对手术医生的技术要很高的要求,有10%的概率可能活检切不到肿瘤组织,也有可能手术没有做好而导致孩子的垂体功能受损(不可逆的)。尽早进行组织学诊断将对孩子有很大帮助,比如,生殖细胞瘤或朗格汉斯细胞组织细胞增多症都能对小剂量放疗或特异性化疗产生反应,有很好的治愈机会。在炎症的情况下,糖皮质激素可以阻止病情进展或甚至治愈儿童。活检可以确定其他罕见的病因(结节病),以便进行适当的治疗。
对于手术活检的风险,DiRocco教授表示,可以通过锁孔入路来降低手术的风险,手术并发症的发生率取决于外科医生。
小天爸爸妈妈看了DiRocco教授的回复十分满意,听到孩子还可能有治愈的希望而且还不需要手术切除整个垂体,本来被各种病情的不确定性折磨地心力交瘁濒临崩溃的他们,又重拾了积极治疗的决心和信心,为了孩子的美好未来,他们还将在DiRocco教授的远程指导展开后续的治疗步骤。
远程咨询海外专家、海外就医正在流行
对于脑肿瘤等癌症以及重疾的治疗,在国内外不同国家,术后的生存率是有一定差距的,有数据统计,从癌症术后生存率来看,中国癌症5年生存率为30.9%,美国癌症5年生存率为70%,日本癌症5年生存率64.3%,而德国癌症5年生存率为86%,居世界较高水平。尤其在欧洲德、法等国素来以精湛的医疗技术闻名于世,在癌症、心脏、血液循环、糖尿病等疾病的病源研究、预防、基因治疗等方面,一直拥有国际领先的水平。
此外,随着国内进一步扩大开放,以及国人对高品质健康医疗的追求,越来越多的脑肿瘤、癌症患者愿意选择远程咨询海外专家获取第二诊疗意见,并倾向于到国外接受更前沿更高生存率的先进治疗。
像小天这样危及生长发育、影响生活质量的神经外科疾病或者更多的可能威胁生命的重症疾病,请海外专家远程咨询可以再次确认患者的诊断是否得当,治疗效果是否理想。每个治疗方案都存在不可逆性,特别是脑肿瘤患者需要精密而周全的治疗方案,通过二次诊疗、修正及优化治疗方案尤为重要。
尤其是当前疫情下,在脑肿瘤治疗遭遇困境不知道后续治疗何去何从的情况下,可选择远程咨询海外神经外科专家,看看他们对于病情有无更佳的手术方案和综合诊疗意见,或可在手术方案、手术切除程度、手术并发症的避免等方面有着根本性的改观,这会帮助提高手术治疗成功率,增加更多的生存机会。经由海外脑肿瘤专家评估病情,提供第二诊疗意见,还可避免在治疗上走一些弯路,以免造成不可挽回的损失。
世界神经外科教科书级别
专家医生集团落户上海
INC旗下世界神经外科顾问团是由世界各发达国家神经外科宗师联合组成的大师集团,其成员教授大多为世界神经外科各专业的奠基者、开拓者,如神经外科领域极高难度的中央颅底手术入路Dolenc入路的发明者、神经外科中颅窝海绵窦知名解剖三角区Dolenc三角区的发现及定义者斯洛文尼亚VinkoV.Dolenc教授;世界神经外科领域知名高难度手术入路Kawase入路的创始发明者,世界神经外科后颅窝知名解剖三角区Kawase三角区发现及定义者日本TakeshiKawase教授等。他们在各自领域对世界神经外科做出过巨大贡献,且其手术技术和能力在神经外科界有着难以替代的地位。世界小儿神经外科大咖DiRocco教授也是INC的核心成员之一。
(左右滑动查看INC国际教授,排名不分先后)
INC持续致力于促进和加强中外神经外科技术和学术的交流与合作,此外,对于国内追求完美手术质量以及更佳预后的患者,INC国际教授还将为其提供国际远程咨询(包括书面邮件咨询和远程视频咨询)以及国际水平的手术治疗等。从病情的前期专业咨询、病历资料收集整理及翻译,到与INC国际教授的预约与沟通,国外诊疗意见的整理与翻译,面向患者的治疗意见解读等,国内病人不出国门即可最快48小时获得前沿诊疗意见和手术方案。
INC世界神经外科顾问团国际教授尤其擅长脑干、颅底疾病等高难度神经外科手术,可为如下病患提供远程
1、颅脑肿瘤:胶质瘤、脑膜瘤、听神经瘤、脊索瘤、颅咽管瘤、垂体瘤等。
2、血管性疾病:脑海绵状血管瘤、脑动静脉畸形、脑动脉瘤、烟雾病等。
3、脊髓疾病:脊髓肿瘤、脊髓空洞症、脊髓损伤、腰椎间盘突出、颈椎病等。
4、功能神经外科:癫痫、帕金森、面肌痉挛、三叉神经痛等。
5、先天性疾病:头颅畸形、脊柱裂、脑积水等。
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